Mydigitwin: Using Big-Data to put a cardiovascular digital twin into the hands of people

Project MyDigiTwin is een nationaal Big-Data onderzoek waar mensen een digitale tweeling kunnen bouwen. Dit gebeurt door middel van kunstmatige intelligentie met gegevens die afkomstig zijn van honderdduizenden mensen. Het idee is dat mensen hun eigen gezondheidsgegevens invoeren, bijvoorbeeld via een app. Door deze persoonlijke gegevens te koppelen aan de gegevens van mensen die aan langlopende gezondheidsonderzoeken deelnemen, ontstaat een beeld van de persoonlijke gezondheidssituatie. Het is voor het eerst dat mensen hun persoonlijke gezondheidsgegevens kunnen vergelijken met big-data referentiegegevens van meerdere cohorten. Zo’n digitale tweeling kan mensen in de toekomst helpen om preciezer te weten wat de kans is op hart- en vaatziekten. Ook kan zo’n digitale tweeling iemand motiveren om te kiezen voor een gezonde levensstijl.

Het project MyDigiTwin staat onder leiding van Cardioloog prof. dr. Pim Van der Harst die wij - samen met coördinator van het onderzoek Rupsha Paul - begin oktober spraken.

Big-Data onderzoek via een publiek-private samenwerking

Het onderzoek is een van de vier Big Data-onderzoeken om hart- en vaatziekten sneller te herkennen en behandelen. Het Nederlandse eScience Center biedt ondersteuning door middel van eScience Research Engineers. Wetenschap en bedrijven werken samen én stemmen af met burgers, patiënten en zorgprofessionals.

De aangesloten universiteiten in dit onderzoek zijn UMC Utrecht, Erasmus MC, UMC Groningen, Radboud UMC en binnenkort Amsterdam UMC. Daarnaast zijn er vele andere partners betrokken o.a. Siemens Healthineers Nederland N.V., HartKlinieken, Drimpy, Harteraad, HartNet Noord-Nederland, Huisartsenpraktijk Waardenburg, Mijnhuisarts BV, Hartstichting, NL Heart Registration, Heartlife Klinieken, Niped, Gezondheidsplein Middelstum, NL Healthcare Institute, The Story Network, RTRN, Menzis, Novartis Pharma B.V., Bayer B.V. en Sanofi-Aventis NL B.V.

Digitalisering werkt in ons voordeel

Het onderzoeksproject heeft wat vertraging opgelopen en is in het voorjaar van 2022 van start gegaan. Het project heeft de tijdgeest nu mee.

“Covid zette digitalisering in de zorg in een stroomversnelling. Doordat fysiek samenzijn werd beperkt, zochten we andere manieren om informatie met elkaar te delen en contact te houden. Zorg op afstand was en is aan de orde van de dag en ook overleggen op afstand zijn we heel normaal gaan vinden. Het feit dat iedereen gewend is om online te werken, werkt enorm in ons voordeel nu,” vertelt Pim. Rupsha: “Bij Drimpy (PGO-pilotcase) hebben we inmiddels meer dan 65.000 users, dit waren er een paar jaar geleden maar 5 tot 7 duizend, dit zal komende jaren nog veel harder gaan groeien. Ook is er door de komst van het keurmerk MedMij een betere basis om gezondheidsgegevens uit te wisselen. Drimpy heeft als eerste PGO-leverancier in Nederland het volledige toetredingsproces succesvol afgerond. Alle data nu samenbrengen is de volgende grote stap.”

Pim vervolgt: “We hebben de afgelopen maanden meerdere wetenschappers aangenomen en in september vond de Kick Off plaats. De aanloop heeft wat lang geduurd maar we hebben nu betere uitgangspunten en de spannendste tijd breekt nu aan.”

Hoe werkt MyDigiTwin?

Mensen beheren hun data zelf en kunnen die uploaden in MyDigiTwin om ze met andere data te koppelen en zo inzicht te krijgen in hun eigen gezondheid. Hierbij worden de laatste ontwikkelingen in kunstmatige intelligentie gebruikt. Op basis van zelf ingevoerde informatie en gegevens van iemands apotheek, huisarts en ziekenhuis wordt vervolgens een gepersonaliseerde risicoscore gegenereerd. Hierdoor weet die persoon meteen waar hij staat mbt de gezondheid van zijn hart. Bijvoorbeeld met het oog op de ontwikkeling van verschillende hart en vaatziekten zoals kransslagadervernauwing, hartinfarct, hartritmestoornis en hartfalen. Maar het project MyDigiTwin kan iemand ook helpen de kans op ziekte en nare uitkomsten te verlagen. Zoals door het effect van aanpassingen op bijvoorbeeld zijn levensstijl zoals dieet en beweging te onderzoeken. Daarnaast kan de deelnemer een verslag maken van zijn gezondheid zodat hij deze kan bespreken met zijn eigen behandelend artsen.

De data in de app van MyDigiTwin zijn niet herleidbaar naar personen. Het platform dat wordt ontwikkeld is een soort knooppunt dat alleen berekeningen van je risico uitwisselt. “Het gaat vooral om inzicht geven, we geven geen verdere behandeladviezen.”

MyDigiTwin gaat verder dan een PGO

In de komende jaren zullen naar verwachting steeds meer mensen hun gezondheidsgegevens zelf gaan verzamelen in een digitale omgeving, een zogenoemde PGO: Persoonlijke GezondheidsOmgeving. Zo’n PGO is een levenslang online hulpmiddel voor patiënten om grip te houden op hun eigen gezondheidsdata: van behandeling tot medicatie en van onderzoekuitslagen tot inentingen. In een PGO, zoals die van Drimpy, kan je betrouwbare informatie over je eigen gezondheid bijhouden en actief aan de slag gaan met je gezondheid. Met een PGO kan je jouw gezondheidsgegevens verzamelen en op één plek inzien, beheren en veilig delen. Zo worden veranderingen in je gezondheid beter zichtbaar en de gevolgen van bepaalde (be)handelingen duidelijker.

Pim: “Een PGO is vooralsnog alleen een kluis met data en geen hulpmiddel om ziekte te voorkomen of te behandelen. Wij bouwen MyDigiTwin bovenop zo’n PGO
en gaan dus een stap verder.

Zo kunnen mensen hun persoonlijke gezondheidsgegevens straks analyseren, begrijpen én gaan gebruiken om meer inzicht te krijgen in hun gezondheid. En dan vervolgens zelf actie kunnen gaan ondernemen. Dit vergt veel kennis en expertise om nu bij elkaar te brengen evenals aanpassingen in de data.”

Betrokkenheid en empowerment

“Met MyDigiTwin streven we ernaar dat mensen meer betrokken raken bij hun gezondheid en gemotiveerd raken om daadwerkelijke veranderingen in hun leefstijl te ondernemen en preventief te werken aan hun gezondheid. MyDigiTwin laat je zien waar jij staat met de gezondheid van jouw hart.
Zo kunnen hart- en vaatziekten beter worden voorkomen.”